Percepções dos pais acerca da participação e comunicação de seus filhos com paralisia cerebral não oralizados / Parents' perceptions about the participation and communication of their children with non-speaking cerebral palsy / Percepciones de los padres sobre la participación y comunicación de sus hijos no oralizados con parálisis cerebral

Introdução: O conhecimento das percepções de familiares acerca da participação e comunicação de seus filhos com PC (Paralisia Cerebral) não oralizados contribui com processos educacionais e terapêuticos centrados na pessoa e na família. Objetivo: Conhecer aspectos da participação e comunicação de crianças e adolescentes com PC não oralizados, bem como fatores que favorecem ou dificultam o uso da CSA (Comunicação Suplementar e/ou Alternativa) no ambiente familiar e na escola. Método: Estudo descritivo e transversal de abordagem qualitativa, com amostra de cinco mães de alunos com PC não oralizados. Resultados: As mães relatam barreiras à participação de seus filhos e reconhecem a importância da comunicação nas interações e nas atividades familiares. Mencionam, também, não terem alcançado uso funcional da CSA, em casa, mas expressam satisfação com o nível de comunicação que têm com seus filhos. Por outro lado, abordam dificuldades de comunicação quando não identificam os desejos de seus filhos ou quando eles estão com outros interlocutores. Conclusão: Os achados evidenciam participação reduzida das crianças e do adolescente do estudo, e pouco, ou nenhum uso da CSA. Diante das dificuldades relatadas pelas participantes, os achados reforçam a necessidade de equipar os familiares, no sentido de promoverem a participação e a comunicação de seus filhos. Reforça-se a importância de profissionais de CSA e professores de educação especial trabalhar em parceria com os familiares, a fim de expandir as maneiras como interagem e se comunicam com seus filhos, e vice-versa, visando uma maior participação dos mesmos.

Introduction: Knowing family members' perceptions about the participation and communication of their children with non-speaking CP (Cerebral Palsy), contributes to educational and therapeutic processes centered on the person and family. Aim: Become acquainted with participation and communication aspects of children and adolescents with non-speaking CP, as well as factors that favor or hinder AAC (Augmentative Alternative Communication) use in the family environment and school. Method: Descriptive and cross-sectional study with a qualitative approach, with a sample of five mothers of students with non-speaking CP. Results: Mothers report barriers to their children's participation and recognize the importance of communication in family interactions and activities. They mention not having achieved functional use of AAC at home, but express satisfaction with the level of communication they have with their children. On the other hand, they address communication difficulties when they are unable to identify their children's wishes or when their children are with other interlocutors. Conclusion: The findings show reduced participation of the children and the adolescent in the study, as well as little or no AAC use. In view of the difficulties reported by the participants, the findings reinforce the need to equip family members, in order to promote these children's communication and participation. The importance of AAC professionals and special education teachers working in partnerships with families is reinforced. These professionals can help expand the ways in which mothers interact and communicate with their children, and vice versa, aiming at greater participation among them.

Introducción: Conocer las percepciones de los familiares sobre la participación y comunicación de sus hijos con PC (Parálisis Cerebral) no hablantes, contribuye a procesos educativos y terapéuticos centrados en la persona y la familia. Objetivo: Conocer aspectos de la participación y comunicación de niños y adolescentes con PC no hablantes, así como factores que favorecen o dificultan el uso de la CAA (Comunicación Aumentativa y Alternativa) en el ámbito familiar y en la escuela. Método: Estudio descriptivo y transversal con enfoque cualitativo, con una muestra de cinco madres de alumnos con PC no hablantes. Resultados: Las madres relatan barreras para la participación de sus hijos y reconocen la importancia de la comunicación en las interacciones y en las actividades familiares. Mencionan no haber logrado uso funcional de la CAA en casa, pero expresan satisfacción por el nivel de comunicación que tienen con sus hijos. Por otro lado, abordan las dificultades de comunicación cuando no identifican los deseos de sus hijos o cuando ellos están con otros interlocutores. Conclusión: Los hallazgos muestran una participación reducida de los niños y adolescente en el estudio y poco o ningún uso de CAA. Los hallazgos refuerzan la necesidad de equipar a las familias para promover la participación y comunicación de sus hijos. Se refuerza la importancia de que profesionales de CAA y maestros de educación especial trabajen en colaboración con las familias para ampliar las formas en que interactúan y se comunican con sus hijos, y viceversa, buscando una mayor participación de estos.

Use and implementation of the International Classification of Functioning, Disability and Health with Children and Youth within the context of Augmentative and Alternative Communication: an integrative literature review

ABSTRACT Purpose: to discuss the implementation and use of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) and International Classification of Functioning, Disability and Health, Children and Youth Version (ICF-CY) among children and adolescents, within the Augmentative and Alternative Communication (AAC) field. Methods: an integrative literature review. PubMed, Web of Science and VHL databases were searched for papers published between 2006 and 2017 that reported on the use of ICF and ICF-CY within the AAC context. Eighteen papers were reviewed and sorted into: Category i) papers which reported on the use of the ICF or ICF-CY with people who rely on AAC; and Category ii) theoretical papers or papers that used the ICF and ICF-CY to organize the results. Results: papers used the frameworks with different purposes, including the characterization of the children and their environment, goal setting and measurement of the results of therapeutic intervention. The papers drew on all elements, however, Activities and Participation were the components most used. Parents or caregivers were most commonly consulted in classifying the children's and young people's profiles of functioning, followed by the Educators and speech and language pathologists. Conclusion: classifications have shown advantages when used in the AAC field. Therefore, it is necessary to provide training in order for professionals to implement them in services.